¿Actualmente hay más casos de autismo o se diagnostica más y mejor? ¿Es una enfermedad o una condición? ¿Tiene cura? ¿Los niños dentro del espectro autista deben recibir educación en centros especiales o avanzan más en colegios regulares?¿Se confunde con otros trastornos? ¿Se puede prevenir? ¿Es genético?
Y la principal: ¿por qué?
Estas son algunas de las preguntas más habituales en cualquier conversación sobre autismo. No existen todavía todas las respuestas que necesitan los padres, pero hay quien dedica su vida a encontrarlas. El Dr. Robert Melillo lleva más de 30 años investigando y tratando de pacientes con autismo y otras condiciones. Y puede arrojar alguna luz.
Un primer mensaje: “La buena noticia es que no hay ninguna lesión, ningún daño, ninguna patología, ninguna mutación genética en la raíz de ninguno de estos problemas. Así que no hay razón por la cual no podamos cambiarlo, mejorarlo e incluso eliminarlo”.
—¿Qué le motivó a centrarse en el espectro autista?
En la escuela de Medicina certifiqué en Neurología y Rehabilitación y comencé a pensar en hacer una rehabilitación cerebral realmente avanzada. Pero lo que de verdad me llevó a estudiar el desarrollo cerebral, los problemas de conducta y los problemas de aprendizaje en los niños fueron mis propios hijos.
—¿Ya entonces trabajaba con niños?
A principio de los años 90 sabía mucho sobre el cerebro, enseñaba a nivel de posgrado y empecé mis investigaciones sobre el cerebro pero todavía no trabajaba con niños pequeños. Ni siquiera sabía realmente qué era el TDAH, (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad) cuando diagnosticaron a mi hijo. Lo primero que me vino a la cabeza fue: ¿qué está pasando en el cerebro? ¿Qué es el TDAH? Hablé con un grupo de médicos amigos y colegas. Nadie pudo responderme esa pregunta pero estaban absolutamente seguros de que, de todos modos, no había nada que se pudiera hacer al respecto.
—Imagino que necesitaba encontrar una respuesta ya como padre…
Sí, me sumergí en la investigación con la pasión de un padre y un profesional. A lo largo de los siguientes diez años, fui armando una investigación y me asocié con algunos investigadores de todo el mundo. Y finalmente lo puse todo en un libro de texto llamado Trastornos neuroconductuales de la infancia: una perspectiva evolutiva, del que nos acaban de pedir la segunda edición después de 20 años, lo cual es un gran cumplido.
—¿Qué buscaba exactamente?
Formas en las que pudiera cambiar el cerebro y ayudar a mi hijo y a otros niños. Desarrollamos un programa y con el tiempo, creé los Centros de Logros de Equilibrio Cerebral. Comenzamos en 2008 y desarrollamos alrededor de 150 centros en Estados Unidos. Hemos trabajamos con unos 200.000 niños.
—¿Trató a su propio hijo?
Sí, lo hice. Mis tres hijos, en realidad. Siempre les digo a los padres que los niños que terminan con estos desequilibrios son los más dotados en un área. Todos mis hijos son excepcionalmente talentosos en ciertas áreas, pero tuvieron dificultades en otras. Son adultos realmente funcionales hoy. Mi hijo menor, que estaba en el espectro autista, hoy es médico en mi consultorio.
—¿Hay más casos de autismo ahora o es que hay un mejor diagnóstico?
Esa es una buena pregunta. Mi tercer libro se llama “Autismo, la verdad científica” y es donde realmente abordo esta cuestión. El primer capítulo es ¿Estamos realmente ante una epidemia? Investigué durante más de dos años y hablé con algunos de los mejores epidemiólogos de Estados Unidos. Y el resultado final es que claramente se trata de un aumento epidémico (en USA). Probablemente hoy en día ocurre en 1 de cada 20 niños. Hemos pasado de 1 caso en 10.000 nacidos en los años 70 del siglo pasado a 1 en 36 o 24 niños ahora. Y en realidad es incluso mucho más bajo que eso cuando hablamos de todos los problemas neuroconductuales y de aprendizaje.
Sólo entre el 40 % y el 50 % de los casos podría explicarse por un mejor diagnóstico o una mayor concienciación o algo por el estilo. Pero al menos el 50 % no se explica por nada de eso, lo que significa que representan casos nuevos. Y eso significa que es una gran epidemia infantil.
—Entonces… ¿cuál es la razón?
Tiene que ver con muchos factores. Es una combinación de cambios, principalmente en el estilo de vida, que han ocurrido desde principios de la década de 1980 y que han ido en aumento.
Y también tiene que ver con el hecho de que nos estamos moviendo cada vez más hacia una sociedad donde predomina el hemisferio izquierdo del cerebro. Realmente creo que lo que inició mucho de esto fue el desarrollo de las computadoras y los dispositivos personales; tan pronto las computadoras personales llegaron a los hogares y comenzaron a usarse, las cosas cambiaron. Nuestro trabajo cambió, nuestro entretenimiento cambió y nos volvimos mucho más sedentarios como sociedad, como un todo.
—¿El autismo tiene una causa genética?
Ese es un error común, a muchos padres se les dice que el autismo tiene causa genética. Pero eso no es así en el 80-95 % de los casos. Hay una ínfima proporción de casos en el que el problema tiene raíces genéticas, (pero en cualquier caso no hereditario), digamos que como en el caso del síndrome de Down.
Pero sí hay un factor epigenético: los genes no se están activando como deben hacerlo o en el momento en que deben hacerlo. Y dado que los genes no están dañados, mi teoría es que pueden reactivarse. Otro error es decir que el autismo está causado por una lesión cerebral.
—¿Hay algún tipo de predisposición familiar?
Sabemos que el 95 % de los padres de un niño autista no están diagnosticados con autismo. O que solo el 19 % de los hermanos tienen ese diagnóstico. Sí sabemos que tienen rasgos de personalidad, o manera de hacer algunas cosas que les son comunes.
—¿La edad de los padres influye o eso es un mito?
Bueno, la gente tiene hijos a edades mucho más avanzadas. La edad media de una madre primeriza en los años 70 era de unos 21 años y la de un padre, de 23. Ahora la edad media de las madres primerizas es de 35 años y el padre tiene más de 40. Así que los padres son 15 años mayores en el momento del nacimiento. Y todos estos factores se unen. Es lo mismo que contribuye al aumento de otras enfermedades crónicas, como la obesidad, la diabetes, las enfermedades cardíacas o el cáncer, es lo mismo que está afectando a nuestros genes.
—¿A los genes que desarrollan el cerebro, se refiere?
Los genes que regulan el desarrollo del cerebro constituyen aproximadamente el 84 % de nuestros genes. Y están diseñados para ser los genes más sensibles que tenemos porque el cerebro humano es único en su desarrollo. La mayor parte del desarrollo de nuestro cerebro ocurre fuera del útero. En ningún otro animal ocurre eso. El 20 % de nuestro cerebro está ahí al nacer. El 75 % de nuestro crecimiento ocurre fuera del útero, y eso no sucede con otros animales. Eso hace que nuestro cerebro sea muy adaptable, pero también lo hace muy vulnerable.
—Si algo sale mal…
Si algo sale mal altera la forma en que nuestro cerebro está creciendo. Además, más personas que tienen muy buenas habilidades en el hemisferio izquierdo del cerebro se unen entre ellas. Cuando analizas algo como el autismo, a medida que subes en la escala socioeconómica, tienes más dinero, vas a mejores escuelas, tienes mejores trabajos y vives en mejores vecindarios, tienes más probabilidades de tener un hijo con autismo o TDAH.
—¿Por qué?
Eso se debe a que los padres y el rasgo sobre el cual se construyen algo como el autismo o la mayoría de estos desequilibrios son realmente habilidades de alto nivel. Por ejemplo, vemos que entre las personas que son padres o están en las familias de niños con autismo, hay muchos más físicos, matemáticos, profesionales e ingenieros, especialmente en tecnología informática. Eso lo ha demostrado el investigador de la Universidad de Cambrigde Simon Baron Cohen.
—¿El autismo es una enfermedad, una condición? ¿Qué término utiliza usted?
No lo llamo enfermedad, lo llamo condición. Puedes referirte a ello como un trastorno… sabemos que las personas son consideradas neurodivergentes, que significa que tienen ciertos rasgos de personalidad y hay ciertas diferencias.
—Dado que el diagnóstico precoz es indispensable, ¿con qué otras enfermedades o confundir?
Para mí, el signo más temprano es el proceso de nacimiento en sí. Los niños deberían poder colocarse automáticamente en la posición correcta y estar lo suficientemente abajo, y el proceso del parto debería desarrollarse sin mucha ayuda o asistencia. Si algo de eso se desvía, entonces suele significar que estos reflejos y que los genes que regulan el desarrollo del cerebro ya se están alterando un poco en su expresión. Y que hay un retraso, eso es lo que son todas estas cosas.
—¿Es lo que usted llama desconexión funcional?
Todos estos desordenes son realmente el mismo problema de raíz, solo que involucra diferentes niveles, diferentes redes y diferentes hemisferios que producen diferentes síntomas. Pero el problema subyacente se conoce como desconexión funcional. Esa es la causa de los problemas de los niños, y de los problemas de los adultos, de los problemas de salud mental.
—¿Y fuera del útero?
Mirando el hito más temprano fuera del útero es… ¿se agarra el bebé si su madre trata de amamantarlo? Vemos que el 85 %, tal vez incluso más que ese porcentaje de nuestros niños, no podían hacerlo. Y desde el principio esa es una señal de que hay un problema. Deben darse la vuelta a los tres o cinco meses. Necesitan gatear sobre su vientre, a cuatro patas. Necesitan pasar por esos hitos en una ventana de tiempo muy estrecha.
Alrededor del año de edad, los niños deberían dar unos pasos, decir unas palabras y señalar con el dedo. Su cerebro no se está desarrollando correctamente si no lo hace. Así que podrías reconocer estos problemas, dentro de ese primer año, porque todos empiezan entonces y podrías intervenir entonces y podrías cambiarlo. Pero a los tres años, si un niño no habla, puede ser autismo. Podría ser TDAH. Podría ser dislexia. No lo sabremos a menos que tengan un examen adecuado y alguien que sepa cómo buscar esto.
Altas capacidades
—Usted habla de las altas capacidades de los niños autistas.
Naturalmente, todos los que están en el espectro autista con los que trabajo, niños o adultos, son genios con su cerebro izquierdo. Todos. Especialmente los que no pueden hablar. Y lo sabemos porque trabajamos con niños que no hablan y tenemos formas en que pueden comunicarse con el tablero de letras cuando no podrían hacerlo de otra manera. Y lo que sale de ellos es increíble, notable. Son niños brillantes. Todas las palabras están ahí, pero debido a que están tan desconectadas de su cuerpo, debido a que tienen este retraso en el lado derecho del cerebro, no
sienten su cuerpo y no pueden controlar sus movimientos. Y eso afecta su capacidad de expresar lo que saben, pero lo saben todo.
—¿La mejoría puede medirse objetivamente?
Lo medimos a través de una serie de exámenes que analizan el sistema nervioso y el desarrollo. Observamos los reflejos primitivos retenidos, la estabilidad del core y el tono muscular, su capacidad de mover su cuerpo, de sentir su cuerpo, de oler y las sensaciones de su oído interno, la forma en que se mueven sus ojos. Algunos niños pudieron realizar otros tipos de pruebas, como pruebas visuales, auditivas o de habilidades cognitivas académicas. También hacemos electroencefalogramas con los que podemos hacer un mapeo cerebral.
—¿Hay suficiente investigación sobre este tema del autismo? Nunca hay suficiente, pero hay una cantidad considerable de investigación. Lo que no hay tanta es buena investigación sobre los tratamientos que lo modifican. Y ahí es donde radica la frustración. Hay que investigar más sobre cómo cambiar el cerebro de forma segura y eficaz.
Familia y educación
—¿Qué papel puede jugar la familia?
Fundamental, trabajamos con los padres: les capacitamos y podemos mostrar cambios realmente significativos en tan sólo tres meses, con un programa en casa. Realizamos un estudio grande, doble ciego, aleatorizado, emparejado por edad y controlado. Y observamos los reflejos retenidos en niños, adolescentes y adultos con autismo. Hicimos imágenes cerebrales con EEG. Y realizamos una batería de pruebas neuropsicológicas. Y también medimos la variabilidad de la frecuencia cardíaca. Luego capacitamos a los padres para poder realizar la estimulación refleja primitiva y la estimulación hemisférica en casa. Los reevaluamos y pudimos ver cambios en sus ondas cerebrales. Observamos cambios en sus programas neuropsicológicos y en la variabilidad de su frecuencia cardíaca.
—¿Está a favor de que los niños con autismo asistan a escuelas ordinarias o de que se eduquen en centros especiales?
En primer lugar, hay un amplio abanico de capacidades en los niños con autismo. Obviamente, los niños que no hablan requieren servicios y atención especiales, pero nuestro objetivo es conseguir que hablen. Lo que más necesitan, todos ellos, es educación. Queremos que puedan recibir la mejor educación que se adapte a ellos. Los niños con autismo de muy alto funcionamiento van muy bien en la escuela; pueden tener problemas sociales y a veces son intimidados y cosas por el estilo. Pero, de nuevo, podemos cambiar eso y hacer que funcione mejor. Esos niños son tan brillantes, muchos de estos niños, incluso los que no hablan, lo saben todo. Y la gente los trata como si no supieran nada…
—¿Cómo afecta a la familia la llegada de un niño con autismo?
Para la mayoría de las familias es devastador recibir ese diagnóstico. De nuevo, depende del nivel. Pero la mayoría de los niños, tanto si acaban siendo verbales como si no, suelen empezar con retraso verbal a los tres o cuatro años. Y creo que el problema es que la forma en que el diagnóstico se presenta a la mayoría de la gente es como una sentencia de muerte, se les dice que no hay nada que se pueda hacer. Y nadie les dice nada acerca de por qué sucedió esto, qué significa, qué está sucediendo en el cerebro.
Los médicos y los terapeutas empiezan a considerar importantes aspectos como los reflejos primitivos y los hitos tempranos, e incluso podemos enseñar a los padres a intervenir pronto en casa para que puedan cambiar la trayectoria del desarrollo de su hijo.
—Las familias latinoamericanas le han sorprendido…
Lo que más me gusta de lo que hago es que en cualquier parte del mundo, da igual el país, la cultura, la religión o la política …todo el mundo quiere ayudar a sus hijos. Pero hay ciertas culturas en las que la familia es más importante. Tengo una familia italiana y otra escocesa. Mi familia italiana era tan cariñosa… y la familia escocesa no lo era. Creo que cuando digo que me sorprendió es que el nivel de amor, cuidado, dedicación y voluntad de hacer lo que sea por sus hijos en el mundo latinoamericano es asombroso, tanto o más que cualquier otra cultura que haya visto en el mundo.
—¿Por qué hay más niños que niñas autistas?
Hay un par de razones para ello. Uno es la plataforma básica del cuerpo humano y el cerebro, si usted tiene un cromosoma X o Y. Todos empezamos en el vientre materno como hembras y, para convertirnos en machos, necesitamos la distribución adecuada de hormonas en el momento adecuado y en la concentración correcta y hay un montón de cosas que pueden afectar eso. Cualquier tipo de estrés ambiental puede alterar las hormonas de la madre o cuando esas hormonas se liberan pueden tener un impacto en el bebé. También hay un montón de cosas como los disruptores de estrógeno y testosterona en los plásticos, en nuestro suministro de agua, en los medicamentos que pueden alterar esas hormonas. Cuando eso sucede, el niño es más susceptible mientras que las niñas, en realidad no necesitan muchas de esas hormonas para desarrollarse. Se van a desarrollar por sí mismas, así que no son tan vulnerables. Además, los niños son más diestros. El cerebro derecho se está formando en el útero y durante los primeros tres años. Los niños son más dependientes de la actividad motora temprana, así que si algo afecta al desarrollo en el útero o al principio, como la retención de reflejos primitivos, es más probable que tenga un impacto en el hemisferio derecho del cerebro y que afecte más a los niños. De hecho, hay cuatro niños por una niña autista.
—¿Cuál sería su mensaje los padres en esta situación?
Les diría que si alguien les dice que no hay esperanza y que no se puede hacer nada, no le hagan caso. Tienen que entender lo que está pasando en el cerebro de su hijo y entender que ustedes son los mejores, no sólo para abogar, sino incluso para cambiar el cerebro de su hijo. Pero realmente necesitan obtener la información original de la fuente correcta.
—¿Hacia dónde dirige actualmente sus investigaciones?
He pasado los últimos 25, 30 años tratando de responder preguntas como ¿qué es lo que realmente impide que los niños con autismo hablen? Ahora sé la respuesta a eso y estamos en la mejor posición para saber cómo cambiar eso. Eso sería un gran, gran, gran paso para mí. Quiero poder demostrar que estos niños pueden escribir, incluso si no pueden hablar. Creo es donde voy a enfocar el resto de mi vida, en intentar entender esto, definirlo, e investigar para que podamos dar a estos niños su voz.
